Lapatilla
Tenía 25 años y la policía le confiscaba el documento de identidad porque no le creían que fuera suyo.
Por Mariano Jasovich | Infobae
Tomasz Nadolski, nacido en Ole?nica, una ciudad del suroeste de Polonia, mide y pesa lo que un niño de 12 años. Dejó de crecer a esa edad. Nunca atravesó la pubertad. Cuando sale a la calle, los desconocidos lo ven como un preadolescente. Cuando muestra su DNI, todos creen que es un documento falso.
Detrás de esa imagen hay una enfermedad genética de nombre poco conocido y consecuencias devastadoras. Tomasz sufre del síndrome de Fabry.
Todo empezó cuando Tomasz tenía siete años. Un día comenzó a vomitar después de cada comida. Después llegó el dolor. Primero fue en el estómago, luego en las manos y los pies. Sus padres lo llevaron al médico. El médico no encontró nada. Lo llevaron a otro. Tampoco. Los años siguientes fueron una acumulación de consultas sin respuesta, de estudios que no arrojaban diagnósticos, de adultos que miraban a ese niño y concluían que el problema no era físico.
“Los médicos decían que me lo estaba inventando, que era un simulador, que estaba mentalmente enfermo o que simplemente quería evitar ir a la escuela”, recordó Nadolski en una entrevista con el medio polaco naTemat en 2018.
“Estaba demacrado y no podía subir de peso. Después de cada comida sufría fiebre, temblores y taquicardia, todo acompañado de un dolor atroz y una sensación de malestar extremo”, agregó el joven.
Sus padres quedaron atrapados entre lo que veían y lo que les decían. “Estaban desgarrados”, contó Tomasz. “Veían que algo pasaba, pero creían lo que decían los médicos: que yo estaba enfermo mentalmente y que simplemente debía comer más”.
El dolor no cedía. Las comidas seguían siendo una tortura. Y el cuerpo de Tomasz, silenciosamente, comenzó a acumular el daño.
A los 12 años, Tomasz dejó de crecer. No fue un proceso gradual ni una desaceleración. El cuerpo simplemente se detuvo ahí, en ese umbral entre la infancia y la adolescencia, y no avanzó más. Sin pubertad. Sin los cambios que sus compañeros de escuela empezaban a experimentar. Sin el estirón que convierte a un niño en adolescente.
Era evidente que algo estaba mal. Pero los médicos seguían sin tener respuesta.
Durante esos años, Tomasz fue a la escuela con un cuerpo que no correspondía a su edad. Sus compañeros lo veían distinto, y lo hacían saber. Le decían “Skeletor”. Le gritaban que parecía recién salido de un campo de concentración.
No podía participar en deportes. Los cambios de temperatura lo afectaban de formas que sus compañeros no entendían y que él tampoco podía explicar, porque nadie le había dado aún las palabras para hacerlo.
Cuatro años después de que su cuerpo se detuviera, cuando Tomasz tenía 16, un médico residente decidió ordenar una prueba genética. Fue casi por casualidad, un último recurso en una cadena de diagnósticos fallidos. El resultado llegó con nombre. El joven tenía la enfermedad de Fabry.
“Cuando recibí el diagnóstico, no podía creerlo – dijo Nadolski-. Estaba feliz. Pensé que mi pesadilla había terminado por fin, que al menos habían identificado algo que no era un trastorno mental”.
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